L'associazione 'NOI PER LORENZO' in collaborazione con la Società  Ciclistica LUPATOTINA organizza oggi una serata di video testimonianza a teatro Peroni di San Martino Buon Albergo sul viaggio in bicicletta a Lourdes per combattere l'atassiateleangectasia.

In bicicletta a Lourdes per Lorenzo

Mi chiamo Daniele Dai Prè e sono il papa' di Lorenzo e presidente dell'associazione Noi per Lorenzo, mio figlio è affetto da uno malattia genetica molto rara che si chiama: Atassia-teleangectasia.

Per i bambini affetti da questa sindrome l'età  media prevista è di non oltre la seconda decade di vita.

Lorenzo è uno dei 43 casi attualmente registrati in Italia, ha 16 anni e per la sua malattia non c'è una cura.

La ricerca scientifica va a rilento, a causa dei pochi fondi stanziati dal governo e le case farmaceutiche non investono in progetti che non danno loro prospettive di forti guadagni.

Da qualche anno (precisamente dal 2004) ho costituito un'associazione per sensibilizzare la comunità  sul problema di mio figlio e con un gruppo di amici (che ogni anno è sempre pi๠numeroso) organizziamo iniziative volte a raccogliere fondi a sostegno dei progetti che ci vengono presentati dai ricercatori italiani, con i quali siamo in diretto contatto.

L'iniziativa che ho voluto intraprendere quest'anno è stato un viaggio a Lourdes, per cercare di dare un senso pi๠profondo a ciಠche io e la mia famiglia stiamo vivendo.

Ho coperto i 1250 chilometri che separano Verona da Lourdes in bicicletta, e, grazie anche ad un gruppo di amici ciclisti capitanati dalla società  ciclistica lupatotina ho realizzato questo progetto, per dare risalto alla situazione di Lorenzo e gli altri 42 bambini (3 del quali residenti nella provincia di Verona).

L'esperienza è stata molto importante e mi ha dato la forza per lottare per mio figlio, e credere che ci sono molte persone pronte ad aiutaci in questa battaglia che vogliamo vincere! Volevo per questo invitarVi tutti al teatro Peroni di San Marino Buon Albergo nel giorno di giovedì 13 ottobre alle ore 21,00 per vivere insieme a noi l'esperienza di questo viaggio presentando un video e varie testimonianze

Per chi volesse sapere di pi๠su Lorenzo, Danny e sulla nostra associazione vi invito sul sito: www.noiperlorenzo.it, siamo anche su Facebook: Noi per Lorenzo, o contattarmi al: 348 8098031

Il presidente dell'associazione Noi per Lorenzo

Daniele Dai Pre'

Nella foto la consegna della maglia lupatotina al Vescovo di Verona da parte del presidente della soc.cicl. Lupatotina, a lato il presidente dell'associazione 'Noi per Lorenzo' e seduto Lorenzo.